PERSONAL ACCOUNT: SÆVAR DANÍEL
This page describes the injuries, the diagnostic process, the steps that have already been taken, and what still needs to be done next.
I suffered very serious injuries and did not receive appropriate treatment in time.
The injuries were of such a nature that, under normal circumstances, I should have been lying in the emergency room waiting for immediate intervention.
Among their consequences was that both hip bones became detached from the sacrum and from their connections to the spine and pelvic bones, which led to a large part of the ligament tissue in the spine tearing over time, all the way from the tailbone up to the skull, because this was allowed to go untreated. I can neither relax in a seated, standing, nor lying position without the bones separating too far, with the resulting wear on the soft tissues.
After not receiving appropriate healthcare in Iceland, because of lack of time to investigate the case, lack of the specialist knowledge required, and serious weaknesses in the approach of some institutions toward patients, when it had become fully clear that no medical assistance or appropriate treatment would be provided, I was forced to seek help abroad in order to have the case properly diagnosed.
That process was extremely difficult. The injuries had deteriorated so much that it had become difficult to determine what was causing what in a complex situation that included around sixteen ligament injuries, an unstable pelvis and a femoral head becoming loose from its socket, as well as instability in several vertebrae at different points up the back and persistent muscle, tendon, and ligament damage in many places. My experience of this process and the travel it required was also extremely painful, and emergency procedures had to be carried out as life threatening conditions had begun to appear, including in the neck.
In the end, it became possible to identify the causes and effects and build a detailed diagnosis with the involvement of many specialists abroad. Among them were specialists connected to Karolinska, board members of AO Spine worldwide, Charité in Germany, and other professors in their specialist fields, each of whom assessed particular aspects of the injuries and helped form a comprehensive diagnosis. During the process there were, among other things, applications for research grants and a treatment plan from Charité that were not approved in Iceland, as well as a certificate from the former head of brain, neurology, and spinal orthopaedic surgery at Karolinska stating that intervention for injuries in the thoracic spine was necessary, among other things.
When the diagnosis was finally in place, after years of travel, preparation, formalities, slow processes, and conversations with doctors with knowledge of the case in different places, it was clear that the situation was very serious and required humane and immediate treatment.
We returned to Iceland with this information, where I am medically insured and where, by law, that should include the best possible help available.
The work that had been done, the findings that were available, and their importance were nevertheless largely ignored by our main hospital, along with requests for appropriate treatment and procedures proportionate to the seriousness of the case, and no answers or guidance were provided in the process regarding insurance matters.
Because the situation was deteriorating quickly, a fundraiser was launched for the first emergency surgery, alongside the building of a small brand that sells everyday products in order to support the costs that were foreseeable for the rest of the process.
That route was chosen both to make the process more balanced, so that those who supported us would receive something beautiful in return, something that carried more dignity than constantly asking for charity.
It was also chosen because of costs that had already accumulated and costs that were foreseeable while the independent research and diagnostic process was ongoing and still continues, as well as the costs that simply come with living through treatment of this kind outside the surgeries themselves, such as nursing, wheelchair support, travel assistance, and many daily necessities that became very difficult, where simple things like showering, eating, or attending to basic daily needs required assistance and planning in order to avoid further injury. At the same time, there has been no access to such services because the system in Iceland has still not acknowledged the case or had the capacity to deal with it.
We also felt it would be good to create such a structure in order to help others in a similar situation after my own treatment was completed and it could continue.
It was possible to undergo the first surgery. It made some of the injuries more stable and temporarily bought us enough time to continue working the case forward. But important injuries still remain and need to be addressed.
Since then, through the combined efforts of friends and collaborators, we have managed to build up the product line, including with the help of people abroad who manufacture the products and with the assistance of a distributor.
At the same time, valuable time has been lost because there has been no access in Iceland to nursing, home assistance, or various other services that are supposed to be available. This has therefore become a long period in which I have had to live with very serious injuries and go through recovery at the same time as we have tried to build a safe way forward, which has taken a toll on both nerves and body, and I have had to carry the responsibility of holding it together myself.
The time has now come to take the next major steps.
After long discussions with the insurance system in my home country, the next stage is to map out the entire surgical process as a whole, which includes four additional surgeries.
The first is a procedure in which the joints of the pelvis are fixed to the spine and stabilized.
The second and third surgeries are corrections of the underlying musculoskeletal deformities in which the femur and tibia, specifically the left thigh and the right lower leg, need to be cut, rotated into the correct position, and then fixed together, in order to correct the body mechanics so that injuries of this kind cannot arise again and the body can recover more easily.
In addition, a stabilization procedure is needed in the thoracic and cervical spine.
Although the diagnosis has been completed, the next stage is not simply a matter of showing up for surgery, even though the next procedure has already been mapped out.
The next task is to plan all the surgeries in detail and prepare a comprehensive treatment plan. The best outcomes can be expected by not waiting too long between surgeries, because each injury affects the others and the chances of recovery are higher if continuity and timing are preserved.
This includes precise calculations, choice of method, imaging for the planning, which is almost comparable to an engineering project, if that analogy may be used, supportive therapies, nursing around a very difficult intervention, travel logistics, nutrition, wheelchair assistance, and managing the condition between surgeries and throughout the entire treatment process. The level of complexity in these circumstances is difficult to imagine unless one has stood inside it.
After extended discussions with the Health Insurance authorities, they have indicated that they will pay for the surgical process, provided that the application meets the criteria for medical assistance that is not available in Iceland. Up to now, however, the system has not been willing to process an application without the involvement of Icelandic specialist doctors, a condition that has now been waived because of the highly specific specialist expertise this case requires but which is not available in Iceland.
However, it is not possible to apply for insurance participation until this work has been completed and the report and planning are in place. The Health Insurance authorities also want the surgical and treatment plan for all steps at once and in advance.
That work and coordination cost money. For that reason, this stage still has to be funded independently before the Health Insurance authorities take over and the surgical process can be moved forward, while also ensuring safety around it.
If you want to support the next stage of my treatment, there are two ways to do so.
It is possible to support this medical step directly and thereby help fund the planning, diagnostic work, and preparation that need to take place before the next surgeries can begin.
The amount that needs to be raised for this next step is in the range of 2 to 3 million Icelandic króna, and we are also working independently to reach that goal through product sales.
Direct support: bank transfer
International Support
It is also possible to support through selected products, where product purchases help fund the process and maintain continuity in treatment.
For those who would prefer to support through product purchases, this can be done through selected MONX products that help fund this stage of the medical process.
All collection money goes directly to medical related costs, if something is collected beyond need, it is donated to the needy/charity.
For those who want to understand the history of the case and the timeline more fully, here are earlier media reports and other sources that have followed the process. They show not only what has happened, but also how long and difficult this path has been. In chronological order:
For those who want to go even deeper into the medical side, the specialist process, the imaging, and the reasons why treatment has to proceed in stages, a more detailed account can be read here:
Detailed article about the process and the treatment rationale
In this process I have found a certain peace in beginning to sketch out and create something that can make something good out of what has felt like an extremely harsh life experience. Although it is still in its early stages and much of it has mainly been worked on with the help of technology during long periods of waiting for medical care, and probably will not go into full motion until the surgical process is completed, which, if all goes according to hope, will be toward the end of this year, it is nevertheless already some way along and has given me a sense of purpose that has kept me going through the hardest times.
It can be explored at www.monx.is.
It is also possible to see the work I do in science and social issues in greater depth here:
www.patreon.com/monx_
There it is possible to support me in continuing these efforts and works with a small monthly contribution if people want to make use of that option.
Persónuleg frásögn — Sævar Daniél
Þessi síða lýsir meiðslunum, greiningarferlinu, þeim skrefum sem þegar hafa verið tekin og því sem þarf að gera áfram.
Ég varð fyrir mjög alvarlegum meiðslum og fékk ekki viðeigandi meðferð í tæka tíð.
Meiðslin voru þess eðlis að við eðlilegar aðstæður hefði ég átt að liggja á bráðamóttöku og bíða eftir tafarlausri íhlutun.
Meðal afleiðinga þeirra var að bæði mjaðmabein losnuðu frá spjaldbeini og tengingum við hrygg og mjaðmabein, sem leiddi til þess að stór hluti liðbandavefja í hryggnum rifnaði með tímanum, allt frá rófubeini og upp í höfuðkúpu, þar sem þetta fékk að ganga ómeðhöndlað, og ég get hvorki slakað í sitjandi, standandi né liggjandi stöðu án þess að beinin gliðni of langt í sundur með tilheyrandi sliti á mjúkvefjum.
Eftir að hafa ekki fengið viðeigandi heilbrigðisþjónustu á Íslandi, vegna skorts á tíma til að rannsaka málið, skorts á þeirri sérþekkingu sem þurfti og alvarlegra veikleika í nálgun sumra stofnana gagnvart sjúklingum, þegar það var orðið þrautreynt að ekki fengist læknisaðstoð eða viðeigandi meðferð, neyddist ég til að leita út fyrir landsteinana til að fá málið greint almennilega.
Það ferli var gríðarlega erfitt. Meiðslin höfðu versnað svo mikið að erfitt var orðið að greina hvað orsakaði hvað í flækju sem innihélt um sextán liðbandaáverka, óstöðuga mjaðmagrind og lærleggshaus farinn að losna úr, sem og óstöðugleika í nokkrum hryggjarliðum á mismunandi stöðum upp bakið og þrálátan vöðva-, sina- og liðbandaskaða víðs vegar. Upplifun mín af þessu ferli og þeim ferðalögum sem því fylgdu var jafnframt mjög kvalafull, auk þess sem neyðaraðgerðir þurfti að framkvæma þar sem lífshættuleg mein voru farin að birtast, meðal annars í hálsi.
Á endanum tókst að átta sig á orsökum og afleiðingum og byggja upp ítarlega greiningu með aðkomu margra sérfræðinga erlendis. Þar á meðal komu að málinu sérfræðingar með tengsl við Karolinska, stjórnarmenn AO Spine á heimsvísu, Charité í Þýskalandi og fleiri prófessorar á sínu sérsviði, sem hver um sig mátu ákveðna þætti meiðslanna og hjálpuðu til við að mynda heildstæða greiningu
Í ferlinu lágu meðal annars fyrir beiðnir um rannsóknarstyrki og meðferðaráætlun frá Charité sem fengust ekki samþykktar á Íslandi, sem og vottorð frá fyrrum yfirmanni heila-, tauga- og hryggjarbæklunarskurðlækninga við Karolinska um að nauðsynlegt væri að gera að meiðslum í brjósthrygg og fleira.
Þegar greiningin lá loks fyrir, eftir margra ára ferðalög, undirbúning, formsatriði, hæg ferli og samtöl við lækna með þekkingu á málinu víðs vegar, var ljóst að staðan var mjög alvarleg og krafðist mannúðlegrar og tafarlausrar meðferðar.
Við komum aftur til Íslands með þessar upplýsingar, þar sem ég er sjúkratryggður og þar sem lögum samkvæmt ætti það að fela í sér fullkomnustu læknisþjónustu sem völ er á.
Sú vinna sem hafði verið unnin, niðurstöðurnar sem lágu fyrir og mikilvægi þeirra, var hins vegar hundsuð að mestu af aðalsjúkrahúsinu okkar, ásamt beiðnum um viðeigandi meðferð og ferla miðað við tilefni, og engin svör eða leiðbeiningar fengust í ferlinu varðandi tryggingamál.
Vegna þess að staðan var að versna hratt var farið í söfnun fyrir fyrstu neyðaraðgerðinni, ásamt því að byggja upp lítið vörumerki sem selur hversdagsvörur til að styðja við þann kostnað sem fyrirsjáanlegur var fyrir restina af ferlinu.
Sú leið var valin bæði til að gera ferlið í meira jafnvægi, þannig að þeir sem studdu okkur fengju eitthvað fallegt í staðinn, sem hafði meiri reisn í sér en að biðja stöðugt um ölmusu.
Hún var jafnframt valin vegna kostnaðar sem hafði þegar safnast upp og þess kostnaðar sem var fyrirsjáanlegur á meðan sjálfstæða rannsóknar- og greiningarferlið stóð og stendur enn yfir, sem og kostnaðar sem einfaldlega fylgir því að lifa í gegnum svona meðferð utan aðgerðanna sjálfra, svo sem vegna hjúkrunar, hjólastólaaðstoðar, ferðaaðstoðar og ýmissa daglegra hluta sem urðu mjög erfiðir, þar sem einföld atriði eins og að fara í sturtu, borða eða sinna grunnþörfum dagsins kröfðust aðstoðar og skipulags til að forðast frekari meiðsli. Á sama tíma hefur enginn aðgangur verið að slíkri þjónustu þar sem kerfið á Íslandi hefur ekki enn gengist við málinu eða haft ráðrúm í það.
Einnig hugsuðum við að gott væri að vera með slíkt fyrirkomulag til að aðstoða aðra í sömu stöðu eftir að meðferð minni væri lokið og hægt að halda því áfram.
Það tókst að komast í fyrstu aðgerðina. Hún gerði hluta meiðslanna stöðugri og keypti okkur tímabundið nægan tíma til að vinna málið áfram. En enn eru eftir mikilvæg meiðsli sem þarf að taka á.
Síðan þá höfum við, með sameinuðu átaki vina og samstarfsaðila, náð að byggja upp vörulínuna, meðal annars með aðstoð fólks erlendis sem framleiðir vörurnar og með hjálp dreifingaraðila.
Á sama tíma hefur hins vegar tapast dýrmætur tími vegna þess að hér á landi hefur ekki verið aðgengi að hjúkrun, heimahjálp eða ýmissi annarri þjónustu sem á að vera tiltæk. Þannig hefur þetta orðið langur tími þar sem ég hef þurft að lifa með mjög alvarleg meiðsli og fara í gegnum bataferli á sama tíma og reynt hefur verið að byggja upp örugga leið áfram, sem hefur tekið á bæði taugar og líkama, og ég hef þurft að bera sjálfur ábyrgð á að halda því saman.
Nú er komið að því að taka næstu stóru skref.
Eftir langar viðræður við tryggingakerfið í mínu heimalandi er næsta stig að kortleggja allt aðgerðarferlið í heild, sem felur í sér fjórar aðgerðir í viðbót.
Sú fyrsta er aðgerð þar sem liðir mjaðmagrindarinnar eru festir við hrygg og gerðir stöðugir.
Önnur og þriðja aðgerðin eru leiðréttingar á undirliggjandi stoðkerfisgalla þar sem lærleggsbein og sköflungsbein, nánar tiltekið vinstra læri og hægri leggur, þurfa að vera skorin í sundur, snúin í rétta stöðu og síðan fest saman, til að leiðrétta líkamsverkfræðina þannig að meiðsli af þessu tagi geti ekki komið upp aftur og líkaminn eigi auðveldara með að jafna sig.
Auk þess þarf stöðugleikisaðgerð á brjósthrygg og hálshrygg.
Þótt greiningunni sé lokið er næsta stig ekki einfaldlega að mæta í aðgerð, þó næsta aðgerð hafi þegar verið kortlögð.
Næsta verkefni er að skipuleggja allar aðgerðirnar í smáatriðum og útbúa heildstæða meðferðaráætlun. Bestu niðurstaðna er að vænta með því að bíða ekki of lengi á milli aðgerða, þar sem hver meiðsli hafa áhrif á hin og batalíkur eru hærri ef samhengi og tímasetningar haldast.
Það felur í sér nákvæma útreikninga, val á aðferðafræði, myndgreiningar fyrir þá skipulagningu sem er næstum á pari við vélfræðiframkvæmd, ef nota má þá líkingu, stuðningsmeðferðir, hjúkrun í kringum mjög erfiða íhlutun, ferðalógík, næringu, hjólastólaaðstoð og stjórn á ástandinu milli aðgerða og í gegnum allt meðferðarferlið. Flækjustigið við þessar aðstæður er erfitt að ímynda sér nema hafa staðið inni í því.
Eftir viðræður við Sjúkratryggingar hafa þær gefið til kynna að þær greiði fyrir aðgerðarferlið, að því gefnu að umsóknin uppfylli skilyrði um læknisaðstoð sem ekki er í boði á Íslandi. Hingað til hefur kerfið þó ekki viljað taka umsókn til meðferðar án aðkomu íslenskra sérgreinalækna, skilyrði sem nú hefur verið fallið frá vegna þeirrar sértæku sérfræðiþekkingar sem þetta tilfelli krefst en er ekki til staðar á Íslandi. Hins vegar er ekki hægt að sækja um þátttöku trygginga fyrr en þessari vinnu er lokið og greinargerð og skipulag liggja fyrir. Sjúkratryggingar vilja jafnframt fá aðgerða- og meðferðaráætlun fyrir öll skrefin í einu og fyrirfram.
Sú vinna og utanumhald kostar sitt. Þess vegna þarf enn að fjármagna þetta stig sjálfstætt, áður en þátttaka Sjúkratrygginga tekur við og hægt er að færa aðgerðarferlið áfram, sem og tryggja öryggi í kringum það.
Í svona máli skiptir það miklu að framkvæmdin rofni ekki.
Ef þið viljið styðja næsta stig í meðferðinni minni eru tvær leiðir til þess. Það er hægt að styðja beint við þetta læknisfræðilega skref og hjálpa þannig til við að fjármagna skipulagningu, greiningarvinnu og undirbúning sem þarf að fara fram áður en næstu aðgerðir geta hafist. Upphæðin sem þarf að safna fyrir þetta næsta skref er á bilinu 2–3 milljónir króna.
Beinn stuðningur — bankamillifærsla
Það er líka hægt að styðja í gegnum valdar vörur, þar sem vörukaup hjálpa til við að fjármagna ferlið og halda samfellu í meðferðinni.
Fyrir þau sem kjósa frekar að styðja með vörukaupum er hægt að gera það með völdum MONX vörum sem hjálpa til við að fjármagna þetta stig í læknisferlinu.
Allt söfnunarfé fer beint í læknistengdan kostnað, ef eitthvað safnast umfram þörf, er það gefið áfram til bágstaddra/góðgerðarmála.
Fyrir þau sem vilja setja sig betur inn í sögu málsins og tímalínuna er hér að finna eldri fjölmiðlaumfjallanir og aðrar heimildir sem hafa fylgt ferlinu. Þær sýna ekki aðeins hvað hefur gerst heldur líka hversu langur og þungur þessi vegur hefur verið.
Fyrir þau sem vilja fara enn dýpra inn í læknisfræðilegu hliðina, sérfræðiferlið, myndgreininguna og ástæðurnar fyrir því að meðferðin þarf að fara fram í áföngum:
Í þessu ferli hef ég fundið ákveðinn frið í því að leggja drög að og byrja að skapa eitthvað sem getur gert eitthvað gott úr því sem hefur upplifast sem mjög grimm lífsreynsla. Þó það sé enn í startholunum og mest unnið með hjálp tækninnar í sjúkrabiðtímanum, og fari líklega ekki á fulla ferð fyrr en aðgerðarferlinu er lokið, sem ef allt gengur að óskum verður um lok þessa árs, er það þó nokkuð á veg komið og hefur gefið mér tilgang sem hefur haldið mér gangandi í gegnum erfiðustu tímana.
Einnig er hægt að sjá vinnuna sem ég geri í vísindum og samfélagsmálum í dýpra lagi á Patreon, þar sem er hægt að styðja til áframhaldandi framkvæmda með lítilræði mánaðarlega.